Dado que el 2 de abril fue el Día Mundial del Autismo, En Familia se contactó con la psicopedagoga Gladys Giacinti para pedirle que asesorara un artículo sobre el Trastorno del Espectro del Autismo. Y vino lo inesperado: la profesional manifestó tener un hijo adolescente con Síndrome de Asperger, de modo que además de asesorar se ofreció a relatar su experiencia (ver recuadro).
• El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) refiere a un conjunto de condiciones que dificultan la comunicación, interacción social y flexibilidad del pensamiento y conducta. Afecta la capacidad para procesar los estímulos sociales y para adaptarse a las exigencias cotidianas. “Generalmente hace su aparición en edades muy tempranas, aunque en un pequeño porcentaje puede pasar desapercibido hasta que el niño alcanza la edad escolar”, explica la Lic. Giacinti.
• Se nace con autismo. La causa aún no ha sido determinada. Parece existir alguna base neurológica (sin demostrar); algunos estudios apuntan a ciertas toxinas ambientales (pesticidas y metales pesados), y también se baraja un origen genético.
• Se desarrolla durante toda la vida. Los rasgos autistas no desaparecen; pero van cambiando las necesidades. Las habilidades intelectuales pueden variar desde la discapacidad hasta capacidades intelectuales de rango medio o superiores. En algunos casos se puede presentar aislamiento social o intentos de interacción extraños. También, comportamientos repetitivos, dificultades para aceptar cambios, y limitaciones para entender las intenciones de los demás, lo que dificulta el desenvolvimiento en sociedad. Sin embargo, el psicólogo argentino Daniel Valdez, especialista en TEA, considera que el autismo no es una enfermedad sino otra forma de desarrollo. “Actualmente se debate sobre lo inapropiado de enfatizar lo negativo en vez de iluminar el potencial de las personas; aquello que son capaces de hacer; las barreras que pueden superar si encuentran los apoyos necesarios en las familias, en los tratamientos, en una educación inclusiva y en una comunidad que no niegue ni rechace las diferencias”, subraya.• Síndrome de Asperger o Trastorno general del desarrollo. Trastorno dentro del autismo. Se los denomina “autistas de alto rendimiento” porque tienen más probabilidades de llegar a adultos con capacidad para llevar una vida independiente. El autismo se evidencia en los primeros tres años de vida; en el Asperger no existe evidencia de retraso cognitivo y, frecuentemente hay una capacidad intelectual superior a lo normal.
• Tratamiento. Se necesita una mirada interdisciplinaria, orientada a promover calidad de vida. Es fundamental el diagnóstico precoz y recibir idónea atención temprana. “La intervención psicoeducativa no debe centrarse en las “etiquetas diagnósticas” sino en las personas y su singularidad, privilegiando sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo”, enfatiza Giacinti.
“Mi encuentro con el autismo”
(Testimonio de Gladys Giacinti, mamá de Máximo, 13 años, alumno de 2º año del Colegio Sarmiento).
A veces la vida pasa. La transitamos de manera aburrida: nos levantamos, nos quejamos, reímos, nos enojamos y dormimos. Y así diariamente, hasta que te da un cachetazo o te acomoda el flequillo para despertarte de la monotonía.
Tenía 32 años cuando me embaracé. Fue un lindo embarazo; nunca pregunté el sexo de mi hijo. Allí nació mi niño, tan bello.
Los años fueron pasando…. Desde el jardín maternal al jardín obligatorio… Las citaciones de las maestras reclamando su conducta inadecuada y extraña… Yo odiaba ir a las plazas porque también actuaba de manera “rara“, “anormal”. Hasta que llegó el momento de los profesionales: neurólogo, psicólogo, fisiatra, psicopedagogo, y otra infinidad, hasta que ese día, de ésos que no quisiéramos pasar en nuestras vidas llegó el diagnóstico: TGD (Trastorno general del desarrollo, Asperger, autismo). Recuerdo lo emocionalmente desarmada y perdida que quedé…. Palabras extrañas, maneras de actuar poco comunes, lenguaje escaso y pobre, rudimentario, repetitivo, uniformado… ojitos tiernos y mirada perdida, a la que yo buscaba sin recibir respuesta.
En el jardín de infantes él era “el niño de los planetas”, ya que esos seres se especializan en temas que les apasionan… hasta llegar al hartazgo de los que lo rodean. Y para los adultos que no conocen esas singularidades es “el malcriado”; sin saber que son sensibles a las texturas, a los ruidos, a los lugares colapsados por gente, a los fuegos artificiales, a veces a los perros… Sus expresiones francas, “sin filtro”, su incapacidad de comprender los dobles sentido y bromas, la misma comida todos los días, la búsqueda cómplice de su hermano menor que se puso el rol de tutor.
La vida me despertó lo más íntimo de las emociones, muchas veces renegando de ese síndrome. Cuando con miedo me preguntaban…. ¿Puede caminar? ¿Habla? Al ver sus miradas me imaginaba que lo creerían un monstruo; una especie de Jorobado de Notre Dame. ¿Adónde ir? ¿A quién recurrir en busca de ayuda? Lo contaba y lloraba sin consuelo: qué será de él cuando crezca, quién lo protegerá, como sobrevivirá cuando yo me vaya…
Los años fueron pasando, mi hijo ya está cursando el secundario y yo más calma, aunque a veces me acecha la duda: cómo será de adulto, cómo se ganará la vida… Pero claro, esto también tiene su parte maravillosa: su amor puro, su abrazo tan afectuoso cada vez que llego a su encuentro, su calor y su “Mamucha, ¿me venís a buscar?”, son caricias que, aunque sea por un momento, disipan muchos de mis grandes miedos.
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