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Albinismo: empezar a conocer para empezar a entender

Por: Adriana Felici (Periodista - directora sección En Familia)

El 13 de junio fue el Día internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, fecha instituida por la ONU para combatir la marginación y exclusión social de quienes tienen esta condición, y abogar por el reconocimiento como personas con necesidades específicas que requieren una atención especial.
El albinismo es un grupo de enfermedades hereditarias que afectan la producción o distribución del pigmento que da color a ojos, pelo y piel. Es causado por una mutación genética que se transmite por parte de ambos padres. Exceptuando casos graves, los albinos pueden llevar una vida normal, aunque al ser muy sensibles a la exposición solar y presentar mayor riesgo de padecer cáncer de piel deben extremar medidas para proteger su piel y visión.

Albinismo en Córdoba
Puede parecer extraño –y hasta absurdo- que el albinismo pueda ser causa de discriminación. Pero ocurre; quizá por desconocimiento. Éste fue en parte el motor de Amigos Albinos de Córdoba, grupo que nació en 2015 por iniciativa de la mamá de una adolescente albina que promovió un encuentro con otras madres y personas albinas. De ese encuentro surgió un grupo de Whatsapp que pronto derivó en una página de Facebook. Hoy el grupo está conformado por unas 50 personas, de las cuales no todas son albinas, como es el caso de Carla Ludueña: Soy licenciada en comunicación social y novia de un albino. Comencé acompañando al grupo desde lo comunicacional, y terminé haciendo una investigación para mi tesis. A los que estamos cerca de una persona con albinismo no nos parece “raro”, pero lo cierto es que sufren discriminación, reflexiona, y nos habla del corto “Otras formas de ver” (producido y dirigido por Carla) que se presentó este jueves 14 en la Legislatura de Córdoba, cuyo protagonista es un niño albino de Colonia Caroya (ver recuadro). Respecto de las actividades con motivo de esta fecha, se hizo una intervención ciudadana en Plaza San Martín (Córdoba) y se presentaron en la legislatura testimonios de integrantes del grupo, y además del corto citado, el video “Mirá a través de nuestros ojos”.

En busca de una ley
En octubre de 2016, a través del legislador Daniel Passerini, la provincia de Córdoba adhirió a la Ley de Enfermedades poco frecuentes. Y hoy el grupo cordobés va por más: Con el apoyo de la diputada nacional Brenda Austin está en estudio en la Comisión de Salud del Congreso el proyecto de ley que aspira a que logremos defender de manera más adecuada nuestros derechos de acceso a la salud, y al mismo tiempo la no discriminación, especialmente en las escuelas, nos dice la abogada Eliana Arraya, albina y miembro del grupo de Córdoba. El proyecto, presentado conjuntamente con otros grupos del país, solicita, entre otros puntos: mayor investigación científica sobre esta condición genética hereditaria; realización de un censo para conocer el número de albinos en Argentina; acceso integral a la salud; y cobertura por parte de obras sociales en lo que respecta a sus necesidades especiales: anteojos (muy costosos por los filtros y graduación) y cremas protectoras para la piel. En cuanto a la discriminación en las escuelas, la Dra. Arraya considera que todo parte del desconocimiento: El niño albino tiene una visión muy limitada y no puede ver el pizarrón o determinadas imágenes. Es fundamental capacitar a los docentes para que sepan cómo ayudarlos, señala.

El testimonio de la mamá de Benja
Benjamín Ardiles tiene 8 años. Vive en Colonia Caroya y cursa tercer grado en la escuela Mariano Moreno de Puesto Viejo. Su mamá Marina (36) lo define como “muy amiguero”. Pero no todo fue sencillo: “Benja nació a las 37 semanas de gestación. En las ecografías no se detectó su albinismo. Nació en el sanatorio de Colonia Caroya; no me sabían explicar qué tenía y me mandaron a una genetista.
Me dijo que era genético y hereditario; que ambos papás éramos portadores del gen. Le hicimos un montón de estudios porque decían que por ser albino podía tener consecuencias en algunos órganos, pero gracias a Dios eso se descartó”, rememora Marina con alivio.
Benja tiene baja visión, astigmatismo y miopía con nistagmo (movimiento involuntario y rápido de los globos oculares). Tras recorrer muchísimo lugares comenzó rehabilitación y estimulación visual en el Instituto Hellen Keller. “Fue una sorpresa y alegría enorme cuando me dijeron que veía… me habían dicho que no iba a ver”, se emociona y prosigue: “Nunca me quedé quieta; donde me decían que lo llevara lo llevaba.
A los 7 meses me aconsejaron que fuera a una guardería para que se socializara y no tuvo ningún problema”. 
Benja jugó fútbol y ahora anda apasionado con la bici, aunque en la calle la cosa se complica un poco: “Se notan esas miradas fijas en él… Siempre tuve el apoyo de mi familia y amigos, pero esto es muy duro. Cuando busqué en internet fue doloroso porque nunca encontrás cosas positivas… La pasé bastante mal… Después me uní al grupo Amigos Albinos de Córdoba. Eso me ayuda mucho… compartimos dudas, intercambiamos experiencias. Creo que la gente discrimina porque desconoce–reflexiona, La campaña en el día del albino se hace para que la gente conozca y sepa que una mirada o un comentario pueden hacer mal. Pero si tuviera que repetir mi vida la repito más allá de todos los miedos… Los miedos siempre han estado. Y están… pero Benja tiene muy asumido su albinismo y si se le pregunta contesta. Y está bueno que la gente se acerque y le pregunte antes de juzgar o hacer ciertos comentarios, concluye Marina, consciente de que el desconocimiento genera temor y que el temor puede llevar a discriminar, aunque sea involuntariamente.
Claudio Jose Minoldo

Claudio Jose Minoldo

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